Невидимые дети

Что вы чувствуете, когда видите ребенка в инвалидной коляске, незрячего или объясняющегося жестами? Очень важно сегодня ответить на этот вопрос. Как утверждают специалисты, таких детей в России становится все больше, и ни одна семья не застрахована от рождения ребенка с серьезными нарушениями здоровья. Стараясь не смотреть в их сторону, мы как бы демонстрируем свою воспитанность. На самом деле, признаемся честно хотя бы себе, таким образом проявляем растерянность, страх перед тем, чего не знаем. Но хотим ли знать?

История вопроса

В древней Спарте таких детей убивали. Фашисты, как мы знаем, сжигали «неполноценных» в газовых камерах. В России дореволюционной их называли угодными богу. Государство о них не заботилось. Они рождались и оставались в семьях. Всегда ли было гуманным отношение к ним – вопрос человеческого фактора. Большинство из них, не получая необходимой медицинской помощи, умирало рано. Взрослевшие и в конце концов остававшиеся без родительского попечения кормились подаянием верующих и сердобольных при церквях, монастырях.

Россия советская проблему этих детей решила своеобразно: инвалидов с детства – так их называли до недавнего времени – стали прятать в специнтернаты. Родителей убеждали, что так будет удобнее для всех, что государство позаботится об этих детях лучше, чем смогли бы отец и мать. Если ребенок все-таки оставался в семье, то в зависимости от тяжести диагноза ему назначалась пенсия. Дети, которые могли учиться, образование чаще всего получали также в специнтернатах. Некоторые из них поступали в вузы, получали профессию и работали. Довольно активную позицию в этом плане занимали всесоюзные общества слепых и глухих.

Но вспомните, видели ли вы пандусы в советских театрах, магазинах и прочих общественных местах? Общество было отгорожено от общения с теми, кто с детства прикован к инвалидной коляске, и мало что знало о проблемах этих людей. Нам было известно, что существуют вспомогательные школы для умственно отсталых детей. Чаще всего их, конечно же, называли школами для дураков. «Вот будешь плохо учиться, отправим тебя в школу для дураков», – так могла сказать не только мама своему ленивому отпрыску, но и учительница.

Только к концу ХХ века мы узнали и даже увидели, что цивилизованный мир решает эту проблему иначе. На Западе детей с отклонениями в здоровье называют альтернативно одаренными. Они живут в своих семьях, учатся в обычных школах, занимаются спортом, свободно передвигаются по стране на специально оборудованных автомобилях, могут посетить любой спектакль или выставку, им обеспечена спокойная и достойная старость. За последние 20 лет Россия подписала множество международных конвенций, где речь идет о правах особенных детей. И некоторые перемены наметились. Но готовы ли в России относиться к альтернативно одаренным людям как к равным или хотя бы как к одним из нас?

Практика говорит об обратном. Сегодня в России 29 тысяч альтернативно одаренных детей по-прежнему постоянно живут в домах-интернатах органов соцзащиты; 67 тысяч – в специальных (коррекционных) школах-интернатах органов образования; пять тысяч – в домах ребенка. Наше государство по советской традиции больше поддерживает интернаты, чем семьи, которые не отказываются от таких детей. Средняя стоимость содержания ребенка в интернате составляет 14 тысяч рублей в месяц, тогда как пособие на ребенка, живущего в семье, в пять-семь раз меньше. И 72% семей с такими детьми имеют душевой доход ниже прожиточного минимума. Мы по-прежнему не видим этих малюток в общественных местах. Как говорят депутаты, даже в Госдуме пандусы появились после многочисленных напоминаний. На днях я наблюдала, как особенные дети праздновали Новый год в одном из челябинских подвалов, в детском клубе. Обратите внимание, все «лучшие» подвалы в нашей стране отданы детям. Сплошь и рядом нарушаются права этих маленьких граждан на образование. По данным общественных организаций, 200 тысяч особенных ребятишек вообще не имеют возможности учиться. И порой никто не спрашивает согласия родителей, когда решается судьба их детей.

Яркий пример – скандал в Верхнем Уфалее Челябинской области. В последние дни в этом городе ходят упорные слухи, что мамы, ждущие для своих малышей места в детском саду, намерены устроить пикет перед окнами коррекционной школы. Они выйдут с плакатом: «Освободите детский сад для нормальных детей!» Говорят, инициаторы пикета сидят в кабинетах муниципалитета. Стравливая родителей, чиновники рассчитывают выполнить поручение губернатора области об увеличении числа детсадовских мест. Дело в том, что коррекционная школа в свое время была переведена в здание бывшего детского сада. Рождаемость на Южном Урале выросла, а новых детских садов строится мало. Что делать? Решать проблему «нормальных» детей за счет «неполноценных»? Не кажется ли вам, что это сродни ксенофобии?

Не потому ли и общество с легкой руки чиновников продолжает считать этих детей чуть ли не инопланетянами. Появление в троллейбусе ребенка с синдромом Дауна по-прежнему вызывает у нас столбняк. В Петербурге не так давно тоже произошел скандал, о котором писатель Дуня Смирнова сообщила в своем блоге: главный режиссер театра не позволил девочке с психическим недугом посмотреть спектакль, испугался возможной неадекватной реакции ребенка на театральную постановку и такой же реакции зала на необычную зрительницу.

Нет такого полиса!

«Люди, которые нарушают права этих детей, не знают, что никто не застрахован от рождения ребенка с различными психическими отклонениями, – говорит кандидат педагогических наук, доцент кафедры общей психологии ЮУрГУ Валентина Салахова. – Наше население безграмотно в этом плане. Как-то я читала лекцию в Москве. Слушателями были не педагоги и не специалисты в области психологии. Сначала они меня не слушали, своими делами занимались. Но я нарисовала им схему и доказала, что оградить себя от такой беды (рождения ребенка с диагнозами: аутизм, синдром Дауна и другими. – прим. автора) не в силах никто: ни ученый, ни министр, ни работница фабрики. Это не зависит от происхождения, интеллекта и поведения родителей. Тогда все повыключали телефоны, отложили свои папки с бумагами и стали очень внимательно меня слушать».

По данным медицинской науки, причиной рождения детей с ДЦП, заболеваниями глаз и уха, умственной отсталостью в 60-80% случаев является пренатальная (предродовая) патология, то есть различные внутриутробные инфекции. В основе же всего – низкий уровень качества жизни будущей матери.

«Треть детей рождается с теми или иными проблемами, у кого-то это насморк, а у кого-то врожденные пороки, которые к смерти не ведут, но к инвалидности – да, – констатирует главный гинеколог Челябинска Олег Денисов. – Критерии здоровья определяются жестко – это не только физическое, но и психологическое состояние человека. Чем комфортнее чувствует себя человек в социальном обществе, тем лучше его здоровье. Человек должен жить в достатке. Сегодня даже многим социально благополучным людям очень тяжело жить: они работают на двух-трех работах, чтобы обеспечить этот достаток. Что касается здоровья матери, тут все еще тоньше. Она должна жить в комфортных психо-эмоциональных условиях, хорошо питаться и прочее, прочее... Выносить и родить ребенка – огромная нагрузка. Любое состояние матери влияет на здоровье ребенка. Однако путь сегодняшнего нашего общества вызывает у меня полный пессимизм. К примеру, есть у нас случаи, когда женщины на роды пьяными поступают. И ребенок рождается с похмельным синдромом. Наркоманок привозят в роддом в состоянии ломки, и медики не знают, что делать: мы не имеем права колоть им наркотики, чтобы снять ломку. Пока общество не поймет, что надо вкладывать деньги в здоровый образ жизни, нельзя говорить о здоровье будущих поколений.

Но есть еще синдром Дауна – невидимое глазу изменение в хромосомах, ранний детский аутизм и другие заболевания, причины которых наука пока не готова назвать предельно точно. И не каждая российская клиника может поставить такой диагноз в период раннего развития плода».

«Диагноз РДА (ранний детский аутизм) Сонечке поставили только в четыре года, – рассказывает папа девочки, юрист Олег Владимирович. – Хотя мы с женой начали бить тревогу, когда Соне исполнился год. Дочь не говорила и не реагировала на речь. Она и теперь подает голос, только когда ей очень больно. Каким специалистам мы только не показывали ребенка, пока не дошли до профессора кафедры психиатрии. Сегодня врачи говорят: аутизм – не проходящее явление. Детей с таким диагнозом немало. Им нужна постоянная помощь специалистов. Специальных дошкольных учреждений для таких детей практически нет. А обычные детские сады не готовы их принимать. Я пытался устроить Соню в обычный садик, все заведующие мне говорили: «Да воспитатели разбегутся, если я приму такого ребенка». Хотя есть в практике такие случаи, когда эти дети в обычном детском саду вдруг начинают общаться и обретают дар речи».

Есть такой мальчик в школе Верхнего Уфалея, возле которой родители «нормальных» детей собрались проводить пикет. «Ребенок из вполне благополучной семьи. Когда мы его приняли, он тоже не говорил, – рассказывает педагог коррекционной школы. – Теперь мы радуемся успехам Саши. На днях, после новогоднего утренника, он подошел ко мне и сказал: «Я пил чай с тортом. И мама пьет чай». Кто не знает и не желает знать проблем этих детей, не может оценить значимости события. Для нас же это настоящая победа».

Невозможное возможно

В России нет официальной статистики, сколько ежегодно рождается особенных малышей. Если пользоваться данными органов соцзащиты, то их численность в нашей стране, к примеру, с 1980 года по 1990-й выросла в 13 раз. И, как утверждается в докладе уполномоченного по правам человека в РФ Владимира Лукина, продолжает расти.

По данным министерства здравоохранения Челябинской области, на Южном Урале «в 2007 году из 40 тысяч новорожденных детей 30,4% родились с патологией. Из общего количества детей и подростков области от рождения до 18 лет на учёте органов здравоохранения состоит 19,2% с различными отклонениями здоровья, нуждающихся в специальной (коррекционной) помощи».

Но, как говорят специалисты в области психологии, реальные цифры перекрывают эту статистику.

«Семь лет назад я со своими студентами, которые должны были писать курсовые работы, отправилась в экспедицию по Южному Уралу, – продолжает доцент ЮУрГУ Валентина Салахова. – Результатом наших исследований стали очень тревожные цифры: только 30% детей дошкольного и младшего школьного возраста были относительно здоровы, остальные 70% нуждались в специальной психологической помощи. Многим из них тогда было по 10 лет, значит, сегодня им 17. Довольно большая часть взрослого населения. Если сейчас этих детей оставить без внимания, куда они пойдут? Профессии нет, соответствующего развития нет. Эти дети одинаково легко поддаются как хорошему, так и плохому влиянию. Сейчас мы сэкономим на их медицинской реабилитации, соответствующем образовании и воспитании, потом они пойдут в места не столь отдаленные. А после этих «университетов» кем станут? Нам на улицу будет страшно выйти».

Практика все тех же цивилизованных стран доказала, что большая часть этих детей способна не только научиться писать, читать, но и овладеть различными профессиями, научиться труду. Необходимо лишь создать для этого определенные условия.

«Известный российский психиатр Всеволод Кащенко утверждал, что нет среди этих детей безнадежных – надо только знать, чему их учить и как учить, – говорит доктор медицинских наук, профессор кафедры общей психологии ЮУрГУ Лидия Рычкова. – Но сначала их надо принять, полюбить такими, какие они есть, найти пути к ним. Мы с Валентиной Яковлевной Салаховой этому жизнь посвятили. Бывают ученые от книжки, а мы – из практики. И до сих пор практику не бросаем. Поэтому преподаем своим студентам не только по книжкам, мы их сразу ведем в детские учреждения, где учатся особенные дети. Сначала наши студенты даже плачут, увидев таких беспомощных человечков. Но постепенно убеждаются, что хорошего результата достичь можно».

В четыре года Андрею поставили диагноз РДА, и его мама рыдала от безысходности, когда услышала, что с этим надо научиться жить. Сегодня Андрею 11, он изучает иностранные языки, увлечен пением, хорошо знает компьютер.

«Дети с РДА – большая проблема, – говорит директор областного центра психолого-педагогической реабилитации и коррекции Лариса Селиверстова. – С ними трудно и детям, и педагогам. Потому что наши ребятки существуют в собственном мире, к ним бывает невозможно притронуться, они никогда не смотрят человеку в глаза. У нас они занимаются с самого раннего возраста, с двух и даже полутора лет. Сначала один на один с педагогом: дефектологом, логопедом, психологом. Потом в маленьких группах. Эти группы постепенно увеличиваются. А вот сегодня в центре традиционная елка, которую мы называем общим коррекционным занятием. И человек со стороны не догадается, что эти дети когда-то были неконтактными. Вот какие чудеса творят специальные приемы и специальные игры. Когда я начинала работать в этом центре, мне бывало страшно на перемене – чувствовала себя будто на другой планете. Дети не соприкасались совершенно, каждый двигался по своему маршруту, не разговаривая, не общаясь ни с кем. Сейчас у нас на перемене крики, потасовки. В обычной школе этому ужасаются, а мы радуемся – дети не боятся друг друга коснуться. А с каким тонким юмором у нас есть дети! Как подмечают все, как красиво выражают свои мысли! Они очень талантливы, могут овладевать образовательной программой на высоком уровне, то есть учиться в дальнейшем в общеобразовательной школе».

Ломать – не строить

Коррекционная школа в Верхнем Уфалее – тоже особенное учебное заведение. Здесь учатся дети с различной степенью умственной отсталости, церебральным параличом, слабослышащие. Обучение идет по специальным программам, где намного меньше уроков математики, нет физики и химии, зато очень много часов трудового обучения и занятий с психологами и дефектологами. Большинство выпускников школы поступает затем в профессиональное училище соседнего города Касли, где для них тоже созданы особые группы. Из них получаются хорошие швеи, штукатуры, плотники, каменщики.

«Один из наших недавних выпускников сегодня работает мастером на заводе, другой – на местном телевидении кабельщиком; каменщиками работают ребята, плотниками, штукатурами, – говорит педагог школы. – Когда встречаемся, они с радостью рассказывают, что у них все хорошо сложилось. У многих уже есть семьи, дети растут».

Но сломать то, что строилось десятками лет, очень просто. Осенью из муниципального управления образования Верхнего Уфалея директору коррекционной школы был дан устный приказ – немедленно переехать в здание обычной средней школы. Сначала шла речь о том, что коллективу в 100 человек на новом месте будут предоставлены целых пять (!) кабинетов. То есть не только ни о каких уроках труда разговоров быть не может, но и о малом количестве детей в классе (что обусловлено законодательными актами), об индивидуальных занятиях с психологами, собственной библиотеке... Недаром в докладе уполномоченного по правам человека в РФ Владимира Лукина «О соблюдении прав детей-инвалидов в РФ», который он адресовал Госдуме, особо отмечено: «Законодательная база, определяющая деятельность органов местного самоуправления, не соответствует задачам защиты прав детей».

«А здесь, несомненно, нарушены все российские и международные законы о защите прав ребенка, – говорит юрист Ольга Гольцева. – Но надо говорить, что наше государство конвенцию о защите прав ребенка нарушает на каждом шагу. Несмотря на то, что согласно этому документу, государства-участники обязаны создавать для детей условия, наиболее благоприятствующие их развитию и воспитанию, в том числе и детей с ограниченными возможностями. Нарушается и закон об образовании. Поскольку альтернативно одаренные дети не всегда могут получать образование в общей школе, в общем потоке, как это происходит на Западе, где государства создают все необходимые для интеграции условия, то нельзя их лишать возможности учиться в специальной школе. В результате косвенно идет нарушение конституционных прав детей на здравоохранение и социальную помощь. А потому родители имеют полное право обратиться в суд и дойти даже до суда в Страсбурге».

После вмешательства в дело СМИ и прокуратуры города чиновники внезапно заговорили об интеграции этих детей в обычную школу, потом о создании коррекционного центра (представьте себе, снова в подвале).

Интеграция, несомненно, – наилучшее решение проблемы. Именно ее сегодня выбирает цивилизованный мир, не разделяя людей на обычных и особенных. К примеру, в Канаде это начинается с детского сада. То есть почти с рождения человек привыкает: нормально, что все такие разные. Но Россия пока делает первые шаги в этом направлении. И если первая модель интеграции – создание коррекционных классов на базе общеобразовательных школ – распространена в Челябинской области (в прошлом году таких классов было открыто 1083), то вторая модель – обучение особенных детей в одном классе с обычными – хоть и реализуется на Южном Урале не первый год, но ее можно отнести либо к вынужденной мере, когда родители выбирают для своего ребенка именно такую форму обучения, либо к области эксперимента. Идеальные и даже необходимые для этого условия создаются не везде.

«Мы получили федеральные рекомендации: к 2012 году в Челябинской области должно быть интегрировано примерно 70% детей с различными отклонениями в развитии, – говорит специалист областного министерства образования Нина Бурмистрова. – Но у нас инеграция уже составляет более 70%. Почти в каждой общеобразовательной школе есть специальные классы. Чаще всего в этих классах занимаются дети с задержкой психического развития на фоне поражения коры головного мозга. Но для этой категории детей надо создавать особые условия – это меньшая наполняемость класса (до 12 человек), обязательная работа логопеда, психолога, а также дополнительные коррекционные часы, когда ребенку предоставляются дополнительные 15-20 минут работы по той теме, которую он не освоил. И обязательное присутствие в школе медицинского работника (невролог, психиатр, медсестра), ведь ребенок должен получать медикаментозное и физиолечение. Только комплексная коррекционная помощь даст положительные результаты.

Ведь эти дети должны обучаться по стандартам общей школы, то есть они в девятом классе будут сдавать экзамены и затем ЕГЭ. Мы должны им помочь усвоить программу. Сегодня в каждом территориальном округе работают психолого-медико-педагогические комиссии. Такая комиссия смотрит, какую программу ребенок сможет освоить. Однако условия обучения, согласно закону об образовании, выбирают родители. Поэтому в области уже есть школы, где дети с различными отклонениями учатся в общеобразовательных классах. В Троицком районе есть такой опыт, когда дети с ограниченными возможностями обучаются в общем классе по коррекционной программе. Однако создать особые условия для такого обучения в обычной школе намного дороже, чем в коррекционной. Кроме того, работа учителя в этих условиях ни в каком российском документе сегодня не прописана. То есть он выполняет более сложную работу за ту же самую зарплату, как если бы он обучал класс обычной средней школы.

Сразу через три ступеньки?

Сложно при таких условиях интеграции ждать заинтересованности педагогов. Если же говорить об инклюзивном образовании, когда альтернативно одаренный ребенок, посещая обычную школу, должен чувствовать себя по-настоящему равным, то государство российское признает неготовность к нему. Над поправками в действующее законодательство работали депутаты Госдумы совместно с экспертами Министерства образования и науки и общественных организаций. Но, как сказал заместитель председателя комитета Госдумы по образованию Олег Смолин, против внесенных поправок высказались Минэкономразвитие и Минфин, хотя предложения законопроекта, по словам Олега Смолина, были более чем умеренные (из передачи на радио «Эхо Москвы». – прим. автора). Из чего может следовать только один вывод – правительство не готово дать необходимые деньги на осуществление предложений депутатов.

«Несомненно, к интеграции и даже инклюзивному образованию мы придем, – говорит Валентина Салахова. – Но это серьезный и длительный процесс, требующий больших денежных вложений, подготовки большого числа специалистов. Наши педагоги ездили в Испанию и посетили такую школу: там в классе обучается по четыре человека! Рядышком сидят продвинутый ребенок и проблемный. Первый все время выполняет роль помощника учителя. И после уроков педагог еще какое-то время занимается с проблемным по той программе, которая адекватна его возможностям. Неверно считать, что коррекционные учебные заведения дороже обходятся государству, чем если этих детей интегрировать. Для такого ребенка при интеграции также надо содержать службу сопровождения в 14 человек. И эта служба на Западе начинаетя с патронажа на дому. А у нас хотят всех посадить в один класс, повесить табличку и все? Нет, здесь непочатый край работы. Но даже если нам прикажут сделать интеграцию поголовной, останется определенный процент детей, которые никогда никакой интеграции не подлежат в силу особенностей своего развития».

«Бывают у нас такие случаи, когда ребенок с РДА достиг школьного возраста, попробовал обучаться в общеобразовательной школе, не получилось, и он теперь вообще закрылся в своем мирке, даже из комнаты не выходит, – подтверждает Лариса Селиверстова. – Вот что значит – не занимались ребенком специалисты. А узкие специалисты, которые прошли специализацию лечебной педагогики в Москве и на кафедре психиатрии в Петербурге, есть сегодня только в нашем центре, если говорить о Челябинской области. Такие специалисты должны быть во всех школах, если мы говорим о полной интеграции или инклюзивном образовании. Но пока их очень и очень мало. Поэтому возникают случаи: мальчик у нас занимался в дошкольном отделении, потом его перевели в массовую школу. А там поставили диагноз ЗПР и отправили в класс с задержкой психического развития, а потом вообще вывели на надомное обучение, как необучаемого. Когда ребенок вернулся к нам, его тестировала психолог и по результатам поставила самое высокое развитие интеллекта. Диагноз ЗПР был снят, и теперь мальчик обучается по общеобразовательной программе».

Проблема в том, что не оказалось в общеобразовательной школе специалиста, который бы учел особенности восприятия внешнего мира ребенком с РДА. В классах центра для таких детей парты расставлены в виде цветка, сердцевинка которого – стол учителя. Педагог не просто говорит: «Саша или Оля, ответь мне на вопрос», – он должен при этом коснуться руки ребенка, имя которого называет. А еще в каждой классной комнате есть маленький домик, похожий на одноместную палатку, или «сухой душ» – кабинка из полосок ткани. Ребенок может посреди урока забраться в это убежище. Значит, он устал, ему захотелось побыть наедине с собой. И никто не будет этому препятствовать.

«Если ребенок спокойно учился в коррекционной школе или специализированном центре, у него не было психопатизации, он получил специальность и нашел себя в обществе – значит, мы помогли ему реализоваться в жизни, – говорит Лидия Рычкова. – При этом его социализация в обществе может быть настолько глубокой, что в дальнейшем нет необходимости наблюдаться у психотерапевтов. А потому решать проблему в Верхнем Уфалее надо не таким способом – хоть куда выселить детей из здания. Администрация должна создать все необходимые условия этим детям. Это члены нашего общества, и я еще раз говорю: никто не застрахован от рождения таких детей. Иногда приходится сталкиваться с амбициями образованных родителей. Они не могут принять, что их ребенок лучше бы чувствовал себя в условиях коррекционной школы. Ничем, кроме трагедии, это закончиться не может».

«Я в таких случаях всегда родителям говорю: идите работать космонавтами, – вздыхает Валентина Салахова. – Они удивляются: мы не сможем. Зачем же вы своего ребенка испытанию подвергаете: отдаете его в общеобразовательную школу? Учитель не знает, что с ним делать, программа на него не рассчитана. И ребенок каждый день испытывает стресс».

«Нашим коррекционным образовательным учреждениям надо должное отдать, – подчеркивает Лидия Сергеевна. – Программы там адаптированы к возможностям детей, и предусмотрено профессиональное обучение. А уроки труда – самое главное для наших ребяток. 72-я школа на северо-западе Челябинска, к примеру, которую тоже хотели закрыть, но помогли депутаты отстоять, создана на базе детского сада, и сегодня там прекрасные условия и результаты. Выпускники этой школы успешно продолжают образование в профессиональных училищах».

«На ранних этапах развития нужно заниматься с такими детьми, – подчеркивает Нина Бурмистрова. – К примеру, сегодня в дошкольных учреждениях очень мало специальных групп для детей с умственной отсталостью. И это колоссальная проблема. Ребенок ходит в обычный детский сад, и никто не замечает отклонений в его развитии. Ну, говорит плохо – логопед с ним занимается. Ну, не успевает за всеми... А в общеобразовательной школе у этого ребенка уже к концу первого класса неуспехи».

Пожалуй, мы подошли к главному. Если говорить о требованиях международных актов в отношении альтернативно одаренных детей, то одно из основных как раз и не исполняется в нашей стране. Нет в России нормативной базы, которая бы способствовала именно ранней коррекционной помощи этим маленьким гражданам. В докладе областного министерства образования по этой проблеме отмечено, что «в настоящее время отсутствует единая государственная, в том числе и региональная система раннего выявления отклонений в развитии, коррекционно-педагогической работы с детьми раннего возраста в дошкольных образовательных учреждениях и консультирования семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Так, в общем количестве детей, охваченных специальным образованием (45403 чел.), доля детей дошкольного возраста хотя и возросла, но явно недостаточно, особенно в сельской местности».

Однако, заметим, не возникло в Верхнем Уфалее инициативы – не выгонять коррекционную школу из здания бывшего детского сада, а на ее основе создать группу для дошкольного воспитания детей с различными проблемами. Благо, специалисты для этого есть в школе. Наверняка, кандидаты в такую детсадовскую группу в городе и его окрестностях есть. Результат, думаю, превзошел бы все ожидания.

Это подтверждается в докладе областного министерства образования: «В истекшем учебном году в Челябинске после воспитания в специальных коррекционных группах ДОУ 95,4% детей пошли в школу со значительным и хорошим улучшением состояния развития, из них 70% детей обучались в 1 классе по общеобразовательной программе, 25% обучались в специальных классах общеобразовательных школ и только 2,8% – в специальных (коррекционных) учреждениях. В Магнитогорске из 193 выпускников специальных групп ДОУ для детей с нарушением интеллекта после двух лет коррекционной работы 140 детей (72,5%) пошли в общеобразовательную школу, 30 (15,5%) детей – в специальные классы СОШ, 6 (3,1%) человек – в специальные (коррекционные) учреждения».

В поправках к закону об образовании в России, против которого высказались Минфин и Минэкономразвития, предусматривалась обязательная ранняя коррекционная помощь особенным детям. Без нее перемены в образовании, как выясняется, невозможны. В тех странах, где она существует, многие дети выздоравливают, и им не нужны коррекционные школы вообще.

«Пусть это будем мы»

Мы говорили об особенных детях, которые учатся в коррекционной школе или общеобразовательной... но они учатся. Значит, у них есть надежда получить профессию, работу, возможно, создать семью. То есть социализироваться в обществе, чувствовать себя нужными, равными.

«У нас легкий случай аутизма, – говорит мама Андрея Марина Григорьевна. – И мы начинали заниматься в 79-ой школе, благодаря которой Андрей сегодня может учиться в общеобразовательной 39-ой. К сыну очень хорошо относятся педагоги, есть специальный завуч, который уделяет нам огромное внимание. Никто Андрея не обижает, я спокойна за ребенка. Знаю, если у него нет урока, ему найдут занятие. Однажды он выбежал ко мне такой счастливый – в библиотеке книги ремонтировал. Учится сын с большим удовольствием, особенно легко даются ему иностранные языки: английским занимается по учебникам для гимназии, свободно владеет компьютером. Каждый год мы участвуем в фестивале «Искорки надежды», Андрей хорошо поет, и мы даже стали победителями конкурса «Поющая семья». Надеемся, что он будет дистанционно учиться в вузе, сможет ли работать – пока не знаю. Будущее наших детей вызывает огромное беспокойство.

Но мы до сих пор переживаем, что в свое время была закрыта 79-ая школа. Не удалось нам ее отстоять, муниципалитет Челябинска тоже забрал ее под детский сад. А школа была нужная, удивительная. Там занимались разные дети, в том числе и колясочники. Не только дети, но и родители сдружились. Это было крепкое братство. Какие праздники у нас там проходили!

Но с тех пор, как не стало 79-ой школы, я нигде не вижу детей, которые были бы прикованы к инвалидным коляскам, ведь наши обычные школы даже технически не готовы их принять. Боюсь, они теперь заперты в стенах квартир. А в 79-ой школе ребятишки чувствовали себя равными, им было легко и хорошо. Все мы словно дом родной потеряли».

Что ждет детей, которые вовремя не получили нужной помощи специалистов или по характеру заболевания не могут сегодня учиться, или не учатся, потому что родители придавлены горем и не борются за права своих детей? У Сонечки, например, тяжелая форма РДА.

«Я уже осознал, что моего ребенка в будущем не ждет ничего хорошего, – говорит ее папа Олег Владимирович. – Нашу дочь внешний мир не интересует, хотя после занятий в 20-ом садике, где созданы для детей особые условия (в группе от четырех до восьми человек, с детьми работают психиатры, психолог, невролог, логопед) я заметил в ребенке изменения. Соня стала лучше себя чувствовать в обществе, а раньше от людей очень быстро уставала. Мысль ее работает, она может копировать действия других. Но если у нее не появится коммуникативных навыков, значит, не появится и профессии. Вопрос стоит так: что мы, родители, успеем сделать для своего ребенка, то и ждет его в будущем. Даже если общество к тому времени будет более толерантным, то работодателя, думаю, не найдется. Соне постоянно нужен человек, который ухаживал бы за ней или комфортное специализированное учреждение в будущем. Сегодня же в нашей стране нет ничего для таких людей, кроме психиатрических клиник… Это не выход».

Конечно же, в России особенных детей берут на учет и обслуживание структуры соцобеспечения, но опека государства выражается лишь в небольшой пенсии, которой совершенно недостаточно даже на необходимую медицинскую реабилитацию. А когда рядом не станет родителей или опекунов, вероятнее всего, их ждет интернат для психохроников, где они деградируют. В лучшем случае, старческий дом.

«По сравнению с Европой и США мы находимся, если говорить о проблеме особенных детей, в каменном веке, – считает руководитель общественной организации «Маленький принц» Любовь Клименкова. – К инклюзивному образованию наше общество, конечно же, не готово. Не столько сами дети, сколько взрослые: чиновники, педагоги, родители. Дело в том, что они воспитывались в то время, когда инвалидов в стране «не было», их прятали от общества, от них откупались пенсиями и запирали их в четырех стенах. А сегодня все происходит на уровне разговоров: да, надо заниматься этими детьми с детсадовского возраста... Но приктически ничего для этого не делается.

Остается надеяться на родительский энтузиазм и спонсорские деньги. Очень многое зависит сегодня от нас, родителей: права своих детей приходится защищать. Нужно создавать общественные организации, помогать друг другу. Я вижу, как мамы «Маленького принца» преобразились, вырвавшись из атмосферы одиночества. Мы можем сообща решать свои проблемы, думать о будущем наших детей.

На Западе есть опыт создания целых поселений семей с альтернативно одаренными детьми. Они живут единой общиной, помогают друг другу, и это вселяет спокойствие за будущее каждого ребенка. Если родители умирают, друзья о нем позаботятся. На мой взгляд, это самый лучший путь. Именно родители создали подобные общественные организации в США, Швейцарии, других странах. Есть такой пример в России: по западному образцу обустроена деревня под Петербургом.

Поначалу, когда мы создали организацию «Маленький принц», я думала: чиновники просто не в курсе, что наши дети – это талантливые люди, которые в будущем смогут приносить пользу, реализоваться, зарабатывать себе на жизнь. Четыре года мы потратили на пресс-конференции и встречи, разъясняя это руководителям разных уровней, общественности. Но ни к чему такая работа не привела. Я поняла, что нас просто не хотят услышать. Ответ всегда один и тот же: нет денег, нет базы, общество не готово…

Однако мы не собираемся опускать руки, мы поняли: надо долго стараться, чтобы изменить в нашей стране отношение к этой проблеме, и мы только в самом начале пути. Мы – первые, нам трудно. Но ведь кто-то должен был это начать? Пусть это будем мы».